Mały dotyk, dla nas zwyczajny, wystarczy by zadać mu ból. Dwumiesięczny Krzyś Czupryn urodził się z EB. Jest jedynym dzieckiem w Radomiu cierpiącym na pęcherzowe oddzielanie naskórka.
[gallery id=1749]
Rączki i nóżki ma zawinięte opatrunkami. Wyglądają jak białe maczugi. - Te opatrunki są niezbędne. Chronią delikatną skórę Krzysia przed urazami - wyjaśnia Agnieszka Czupryn, mama niemowlaka.
Pęcherzowe oddzielanie naskórka to grupa chorób uwarunkowanych genetycznie. Wszystkie rodzaje EB (skrót od łacińskiej nazwy epidermolysis bullosa) mają cechę wspólną - powstawanie pęcherzy na skutek urazów mechanicznych z powodu niewłaściwego połączenia naskórka i skóry. Ocieranie pieluszki, ubranka, czy naturalny odruch zaciśnięcia dłoni przez niemowlaka przyczynia się do powstania pęcherzy przypominających poparzenie 2 lub 3 stopnia.
To bardzo rzadka choroba. Trafia się raz na 50 tys. W Polsce choruje ok. 400 osób. W Radomiu Krzyś jest jedyny.
Jak minął dzień?
"Ile dziś pęcherzy przekułaś?" to pierwsze pytanie jakie zadaje mąż, kiedy dzwoni do Agnieszki z pracy. Żona odpowiada: to był dobry dzień, bo był tylko jeden bąbel, albo: zły dzień, bo było ich dużo.
- Często sprawdzam, czy nie tworzą się pęcherze. Jak znajdę, muszę przekłuć, bo one szybko rosną. W szpitalu, gdy miał nie przekłutego pęcherza na paluszku, to aż paznokieć się podniósł - mówi mama Krzysia i wyjmuje igłę, bo właśnie znalazła kolejnego bąbelka. Wie, że w ten sposób zadaje dziecku ból, chroniąc go przed większym bólem. Chociaż robiła to już tyle razy, ciągle jest to trudne. - O proszę, już mam gęsią skórkę - pokazuje przedramię. Kiedy kłuje malucha stają jej w oczach łzy. - Najgorsze są pęcherze w jamie ustnej, wtedy pęka mi serce, bo muszę Krzysiowi włożyć igłę do buzi. Potem płaczę razem z nim. Trudno jest pogodzić się z takim cierpieniem u dziecka.
Służba zdrowia nie ma specjalistów
Niedługo po porodzie lekarze zauważyli, że pod opaską na rączce Krzysia zrobiła się ranka. Szybko podjęli decyzję o przewiezieniu chłopca do Centrum Zdrowia Dziecka. - Od razu pomyślałam "EB". Znałam tą chorobę z telewizji - opowiada Agnieszka. - Zostaliśmy wysłani do CZD, bo nikt nie wiedział jak się naszym dzieckiem zajmować. Ale to bardzo rzadka choroba i w Centrum też nikt się nie specjalizuje w jej leczeniu. W Polsce nie ma w ogóle takich ośrodków, ani lekarzy.
Po powrocie ze szpitala z Agnieszką skontaktowały się mamy Kajtka i Zuzi, dzieci dotkniętych tą samą dermatozą. - Bardzo chętnie podzieliły się wiedzą na temat dostępnych dermokosmetyków, sposobów pielęgnacji - mówi Agnieszka. Ta wiedza jest niezmiernie ważna, bo Krzyś jest w domu, a jego pielęgnacją zajmują się głównie rodzice.
Przyszłość
Agnieszka pokazuje zdjęcia innych dzieci urodzonych z EB. Zrośnięte palce, deformacje dłoni i stóp. Zrośnięty przełyk, bo bąble tworzą się też i tam.
- Wielokrotne rany powodują zrosty - wyjaśnia mama niemowlaka.
Czy taka przyszłość czeka Krzysia? Co będzie jutro? Agnieszka patrzy na mnie smutnym wzrokiem mówiącym, że jutro to zbyt daleko. - Nie wiem, nie myślę o tym, bo to mnie przeraża. Uczymy się żyć tym co jest dzisiaj. Czy dziś bardzo nie cierpiał, czy Krzyś spokojnie śpi...
Teraz nie ma możliwości leczenia tej choroby. Ale pojawiają się coraz lepsze opatrunki, dermokosmetyki ułatwiające pielęgnację i ochronę skóry. Rodzice planują w przyszłości pojechać z Krzysiem do ośrodka badającego dzieci z tym schorzeniem, który jest w Austrii. Tam można ustalić, czy na narządach wewnętrznych też są zmiany.
- Patrzę na mojego synka i nie dociera do mnie to, że trzymanie mojej dłoni sprawi mu ból, tak samo jak wzięcie go na ręce, przytulenie, raczkowanie, jedzenie, leżenie, zabawa klockami, to wszystko będzie związane z ogromnym cierpieniem - mówi Agnieszka.
Piekielna choroba
Na stronie fb założonej dla Krzysia, Agnieszka umieściła wpis:
"Kiedy uświadomimy sobie, że EB atakuje nie tylko skórę, ale i narządy wewnętrzne, dociera do nas jak piekielna to choroba." (...) napisał Eddie Vedder, wokalista Pearl Jam, który wspiera organizacje działającą na rzecz znalezienia skutecznej metody leczenia EB.
Wierzę, że kiedyś nasz Krzyś będzie zdrowy.
Tymczasem niezmiernie ważna jest prawidłowa, codzienna pielęgnacja Krzysia, która trwa ponad dwie godziny dziennie. Polega m.in. na zawijaniu rączek i nóżek cienkim opatrunkiem z pianki poliuretanowej, który nie przykleja się do ran, a zmiana opatrunków nie powoduje ponownego oderwania podgojonego naskórka.
- Pierwszy raz, jak zrealizowałam recepty, myślałam, że to jakaś pomyłka. Przecież tyle pudeł opatrunków nie pójdzie w jeden miesiąc. Myliłam się - mówi mama dziecka. Plastry to tylko część pielęgnacji. W ogromnych ilościach potrzebne są również dermokosmetyki, jałowe gaziki, igły, kilometry bandaży, kilogramy maści. Miesięczny koszt pielęgnacji sięga czterech tysięcy złotych.
Możesz pomóc
Wydatki związane z pielęgnacją chłopca przerastają możliwości rodziców. Możesz pomóc. Nawet najdrobniejszy gest ma znaczenie.
Wpłaty można dokonywać na konto:
45 1240 3259 1111 0000 2989 1757
koniecznie z dopiskiem KRZYSIO CZUPRYN
Caritas Diecezji Radomskiej
ul. Kościelna 5, 26-604 Radom
KRS 0000 222 733
